urte1

JAUTRI URTĖS ISTORIJA. MAMA INDRĖ: „NETURIU TEISĖS GAILĖTIS SAVĘS, PRIVALAU PADĖTI VISKĄ IŠGYVENTI SAVO VAIKUI.“

Urtės istorija tikrai sukrečianti… Dabar jau šešiametė Urtė gimė kiek kitaip nei daugelis vaikų, Urtės mama Indrė gimdymą prisimena kaip didžiausią košmarą, o dukra buvo tiesiog išrauta iš motinos įsčių vakuumo pagalba. Pasekmės labai skaudžios: lūžusi kaukolė, pažeisti kaklo slanksteliai ir visiškas neįgalumas. Nors Urtės tėvai negali rinkti Urtės piešinių ir diplomų iš darželio, o renka ligoninės išrašus, nors gyvenimas negaili sunkumų ir kartais atrodo, kad viskas slysta iš po kojų – ši šeima nepasiduoda. Nėra lengva auginti tokį vaiką, kai tenka būt ne tik gera mama, bet ir gydytoja, slaugytoja, medicinos sesele, psichologe sau. Reikia gyventi kaip ant tiksinčios bombos, nes niekada nežinai, kas gali nutikti. Bet Indrė išmoko į viską žiūrėti kitaip ir šiandien džiaugiasi, kad Urtė yra jų gyvenime.

„Ji išmokino mane žiūrėti visai kitomis akimis į gyvenimą, džiaugtis mažais dalykais. Urtė padarė mane geresniu žmogumi. Ir gyvenime liko tik viena baimė, baimė prarasti ją. O aš žinau, kad ta diena ateis, Urtė neamžina. Todėl, džiaugiuosi kiekviena diena, kad ir kaip kartais sunku bebūtų. Bet esu laiminga, kol ji su mumis…“

urte7Pradėkime viską nuo pradžių, papasakokite apie nėštumą ir laukimo periodą. Koks jis buvo?

Buvau labai laiminga, kai sužinojau, kad po mano širdimi plaka nauja gyvybė. Labai myliu vaikus, o čia juk savas, tai iš vis kažkoks stebuklas. Urtė buvo labai labai laukiama. Nėštumas buvo sklandus, jokių nusiskundimų neturėjau, jaučiausi puikiai iki pat nėštumo pabaigos. Ir su nekantrumu laukiau, kada susitiksim su savo vaikučiu.

Papasakokite apie gimdymą, kaip viskas prasidėjo, kur gimdėte, kas vyko gimdymo metu?

2013 metų, rugsėjo 26 dieną, savo mergytę buvau pernešiojusi 5 dienas. Ryte buvau apžiūroje. Apžiūrėjus gydytoja liepė atvykti kitos dienos rytą, nes gimdos kaklelis atsivėręs jau per 4 pirštus. Kito ryto nebesulaukiau. Vakare, pajutusi maudimą nugaros apačioje, nutarėm važiuoti į ligoninę ir geriau palaukti ten. Kokia laiminga aš važiavau gimdyti. Su šypsena, kad pagaliau susipažinsiu su savo mergyte. Jau tuoj tuoj, laikysiu ją savam glėby.

Rokiškio Skubios pagalbos skyriuje buvom 21.30h. Patikrinimo metu paaiškėjo, kad gimdos kaklelis atsivėręs jau per 6pirštus. Pagalvojau, kad nebedaug liko, o skausmų stiprių dar net nepajutau. Man iš karto nuleido vandenis, o po 15min prasidėjo ir pats gimdymas. Nors iš pradžių dar to nesupratau, nes pasakius akušerei, kad noriu tuštintis, liepė eiti į tualetą ir tk nuėjusi į jį, aš supatau, kad ne tuštintis noriu, o vaikelis skuba į šį pasaulį.

Nesuklydau, gimdymas tikrai buvo jau prasidėjęs… Gydytojos gimdykloje nebuvo, tad akušerė eidama jos pakviesti, “leptelėjo”, kad nestumčiau, nes vaikas ant žemės iškris… Nežinau kiek laiko praėjo kol gydytoja atėjo, gal 5-10min., bet man dingo sąrėmiai. Ir tada prasidėjo baisioji dalis.

Mane skatino, 5 kartus panaudojo vakuuminį ektraktorių. Visą gyvenimą prisiminsiu tą garsą, kai vakuuminė taurelė nukrenta nuo vaiko galvytės. Bet kaip aš sakau, ten buvo ne gimdymas, o skerdynės. Mergytė gimė be gyvybės ženklų… Atgaivinta tik po 30minučių. Mačiau savo vaiką iš toli tik kelias sekundes, nes mane pačią su narkoze siuvo virš 2valandų. Kai pabudau, mergytė jau buvo išvežta į Respublikinės Panevėžio ligoninės naujagimių reanimaciją…

urte8

Kas vyko po gimdymo? Koks tai buvo periodas Jums ir Urtei?

Po gimdymo, Urtė praleido 2 savaites naujagimių reanimacijoje. Begalė visokiausių tyrimų. Diagnozė – per pusę galvos lūžusi kaukolė, išsiliejęs kraujas smegenyse, patempti kaklo slanksteliai, sepsis, meningitas. Bet… Urtė išgyveno. Po reanimacijos, dar 3 savaites praleidome naujagimių skyriuje, tada negerėjant vaiko būklei buvome perkeltos į Vilniaus Santariškių vaikų neurologinį skyrių. Ten praleidom dar mėnesį.

Emociškai tai buvo pats sunkiausias periodas mano gyvenime. Viskas nauja. Juk, kai laukiausi įsivaizdavau, kad viskas bus visai kitaip. Kiekvieną kart išgirsta nauja diagnozė varė į neviltį, ašaros liejosi upeliais. Matyti savo vaiką kenčiantį yra be proto sunku, o dar kai širdy milijonas klausimų, už ką? Kodėl tai nutiko mums? Ar mes to nusipelnėm? Ar tik atėjęs į šį pasaulį kūdikis nusipelnė tokių kančių?

Bet po truputį pradėjau nebegailėti savęs, nebeuždavinėti sau klausimų į kuriuos niekada nerasiu atsakymų, o tiesiog susigyvent su viskuo. Atiduoti visą save savo vaikui, nes labiausiai nukentėjo juk ji. Juk mano dukrytei reikia ištvert visus tyrimus, gydymus didžiulėmis vaistų dozėmis, visus skausmus. Tad neturiu teisės gailėti savęs. Supratau, kad turiu padėti savo vaikui viską išgyventi.

urte5Kokios deagnozės buvo Urtei?

Iš pat pradžių niekas nieko mums nesakė kas laukia ateityje. Sakydavo, kad dar labai mažutė, kad spręsti, kokie liekamieji reiškiniai liks po gimdymo traumos sunku. Augant pradėjo ryškėti, kad ji negali to, ką galėtų būdama sveika. Ji nepradėjo laikyti galvytės, nepradėjo vartytis, sedėti. Nesidomėjo žaislais, nekišo rankyčių į burnytę. Bėgant mėnesiams, metams, teko susitaikyti, kad ji bus kitokia. Per šešerius Urtės metus, diagnuozuota nemažai ligų, t.y.: sunkiai gydoma generalizuota epilepsija, diskinezinis cereblinis paralyžius, gastrastoma (maitinama per pilvelyje įvestą į skrandį šlangutę), įgimta hidronefrozė, negalėjimas apsieiti be aspiratoriaus (atsiurbinėjami kvėpavimo takai), regimųjų nervų subatrofija (nuo patirto spaudimo gimdymo metu, ji mato tik ryškias šviesas), implantuotas “Port” kateteris po oda (nuo nuolatinių kraujo ėmimų ir kateterių statymo jos venos pažeistos).

Medikai neprisiima atsakomybės už tai kas įvyko. Kaip išgyventi tokias akimirkas? Kokios emocijos Jus valdė tuo metu? Iš kur pasisemti tiek stiprybės, kai žinai, kad tavo taip ilgai lauktas vaikelis nebus toks, kaip visi kiti…?

Taip. Medikai savo kaltės nepripažino. Kreipėmes ir į teismą, bet nepavyko įrodyti jų kaltės. Teismo sprendimu, kaukolės lūžis, patempti kaklo slanksteliai neįtakojo tokios vaiko būklės. O kas įtakojo? Genetika? Genetiniai tyrimai atikti, viskas normose. Genetikai atsisakė toliau ieškoti genetinių nukrypimų, nes pagal visus darytus tyrimus, jokios genetikos pas Urtę nėra. Kovoti su mėdikais, tai lyg kova prieš vėjo malūnus. Bet ar taip, ar taip, kad ir koks sprendimas būtų buvęs, vaiko sveikatos būklės juk niekas nebepakeis. Tik labai gaila, kad buvo sugriautas mažos mergaitės gyvenimas.

urte3Neslėpsiu, buvo labai sunku pirmaisiais Urtės gyvenimo metais. Graudindavausi, kai matydavau panašaus amžiaus sveikus vaikus, juk ir Urtė būtų galėjusi džiaugtis vaikyste. Prireikė net raminamųjų. Tiesiog pradžioje nesusitvarkai su savo mintimis ir emocijomis. Iš pradžių pradedi kaltinti visą pasaulį, po to seka savęs kaltinimas. Daug laiko kaltinau save, kad gal manyje kažkas negerai, nors ir genetiniai tyrimai atmesti… Kaltinau save, kad nepagimdžiau vaiko pati be vakuumo pagalbos, užmiršdama, kad neišgimdžiau, nes suvėlavo priimti gimdymą. Kaltinau save, kad nevažiavau gimdyti į kitą ligoninę, o pasirinkau savo miesto ligoninę. Bet su laiku atėjo suvokimas, kad dėl nieko aš nekalta. Gal tiesiog buvo toks mano likimas?

Labiausiai man padėjo atsitiesti suvokimas, kad turiu nustoti savęs gailėtis. Ir kai supratau, kad turiu pasimokyti iš pačios Urtės, juk kokia ji kovotoja. Jos kova už gyvenimą prasidėjo dar tik gimstant. Aš iki šiol stebiuosi, kaip ją atgivino po 30min? Ir dar su lūžusia kaukole, patemptais kaklo slanksteliais, sepsiu, meningitu? Kaip? Ir randu tik vieną paaiškinimą!Ji labai norėjo gyventi!Iki šiol ji kovoja už savovietą po saulę. Ar aš turiu teisę pasiduoti, palūžti? Ne, nes aš turiu padėti Urtei kovoti ir visada būti šalia jos. Mes turime kovot kartu.

urte12Kaip Urtė jaučiasi ir gyvena šiandien?

Nuo gimimo su Urte ligoninėje gulėjome 45 kartus. Iki metukų iš ligoninių neišeidavome dėl besikartojančių epilepsijos priepolių, nuo metukų iki dabar – Urtę kankina plaučių uždegimai (jų turėjo virš 30). 10 kartų sirgo inkstų uždegimu, 3 sepsiai ir dar kitokių susirgimų… Tad, kaip galima suprasti, ligoninės yra mūsų antrieji namai. Nors Urtei jau 6 metukai, ji nenulaiko galvos, nesivarto, savo rankytes ir kojytes pajudina tik nevalingais judesiais. Namuose geria ,,žvėriškas“ dozes vaistų nuo epilepsijos priepolių ir pan… Maitinama per pilvelyje įvesta šlangele į skranduką, specialios paskirties maisteliu.

Paskaičius, atrodo, kad kaip gali toks vaikas būti laimingas? Bet ji laiminga… Pamatytumėt jos spindinčias akis ir tą begalinę laimę, kurią ji skleidžia. Ji šypsosi ir šypsosi. Net kai serga nuo jos veiduko nedingsta šypsena. Jau net medikai žino, kad jei Urtė nesišypso, reiškia jai labai labai blogai.

Nors Urtė ir kitokia, ji be galo mėgsta dėmesį, mėgsta apkabinimus, kai ją kalbiname, myluojame, bučiuojame. Ji kaip ir sveiki vaikai labai mėgsta klausytis dainelių ir stebėti ryškiai šviečiančias ir besisukančias spalvas.

Kaip atrodo Jūsų eilinė diena?

Jei Urtė neserga, tai visos dienos vienodos. Dėl pastovių sirgimų, mergytė negali eiti į lauką, į svečius. Atsargiai priimame ir patys svečius, nes visada yra baimė, kad gali atnešt kokį virusą, kuris sveikam vaikui bus tik slogytė, o Urtei teks vėl kovoti su plaučių uždegimu. Tad visada būname namuose, gyvename Urtės ritmu. Ji maitinama pagal valandas, skysčiai duodami pagal valandas. Vaistukai duodami taip pat, pagal valandas. Reikia pastoviai atsiurbinėti nešvarumus iš nosytės ir burnytės, nes springsta. Naktimis pajungiama speciali pompa, taip visą naktį laša skysčiai. Urtę reikia vartyti, keisti gulėjimo padėtis, pamankštinti, pamasažuoti ir į spec. kedutę pasodinti. O, jei sunegaluoja, sukyla temperatūra, tai kraunamės lagaminus ir skubame į Panevėžio ligoninę.

Neturim kam ir palikti saugoti jos, nes reikia ir mokėti ja pasirūpinti, dauguma ir bijo Urtės. Iki kokios parduotuvės gali išleisti vyro mama, o jei reikia pusdieniui, tai į pagalbą atskuba mano mama. Ji moka perrengti, pamaitinti ir vaistukus suduoti. Niekada nežinom, kas gali nutikti. Bet juk norisi kažkada ir kartu su vyru išeiti iš namų, bet tai būna labai labai retai.

urte11

Kokias reakcijas tenka pastebėti iš aplinkos? Ar žmonės daugiau tie, kurie nusisuka ir apsimeta, jog nemato, ar tie, kurie paskatina, palaiko ir pan.?

Pradžioje, kai tik Urtė gimė, galvojau, kad mes vieni pasalyje su neįgaliu vaiku. Gyvename mažame miestelyje, visi žinojo, kad kažkas negerai, tad eidama gatve su mažyle, sulaukdavau tik žvilgsnių, norėdami pamatyt, kaip tas KITOKS vaikas atrodo

Buvo labai sunku tai išgyventi. Bet pradėjau ieškoti internete informacijos. Suradau panašaus likimo mamų. Skirtingos diagnozės, bet visas vienija tai, kad auginame kitokius vaikučius. Tada tikrai kažkiek palengvėjo. Nebesijaučiau vieniša, galėjom dalintis jau surinkta informacija apie ligas, gydytojus ir pan…

Dar vienas smūgis buvo, kai Urtė pradėjo nebepasisavinti paprastų košyčių. Jai pradėjo kristi svoris, pradėjom maitinti kelis kartus specialios paskirties koloringu pieneliu. Vyrui teko išvažiuoti į užsienį, nes gyvenant provincijoje, vienam išlaikyti šeimą – misija neįmanoma. O dar, kai vaikas su didžiuliais poreikiais – visos slaugos priemonės, pampersai, vaistai, nuolatinės kelionės į Panevežio ligoninę. O ir patiems dar išgyvent reikėjo.

Urtei situacija negerėjo, ji nyko akyse. 5metukų būdama ji svėrė tik 10kg, o mes buvom neviltyje, nebežinojome kaip jai padėti. Tiksliau žinojom, bet neturėjom tiek galimybių. Ir tuo metu atradau Facebooke grupę ,,Vilties spindulėlis“, kurioje gyvena viltis. Ten daug vaikučių su sveikatos problemomis, kuriems geros širdies žmonės padeda, aukoja. Ir taip vaikučiai ir jų tėveliai stiprėja bei turi viltį į geresnį rytojų. Parašiau tos grupės nuosabiai administratorei apie mūsų bėdas, baimes ir neviltį. Ir ji pradėjo Urtę globoti, taip mes pradėjome lengviau “kvėpuot”.

Atsirado labai daug žmonių ne tik, kurie padeda financiškai, bet kurie palaiko emociškai, negaili gražių žodžių, domisi Urte ir kartu išgyveną laimingas dienas ir tas, kai būna labai labai sunku. Palaikymo sulaukėme ir iš savo miestelio gyventojų. Určiukas gerų žmonių dėka, gali būti maitinama specialiu maisteliu, turėti geriausias slaugos priemones, gali turėti maitinimo pompą ir lašintis skysčius naktimis.

Esu labai dėkinga ir išsipildymo akcijai, paramos ir labdaros fondui ,,Vilties liepsna“, kurie taip pat prisideda labai daug prie Urtės poreikių. Esame laimingi, kad mūsų vaikui, kovoti už gyvenimą padeda labai daug žmonių.

P.s. Valstybė slaugos priemonių ir spec. maistelio nekompensuoja.

urteKokią žinutę labiausiai norėtumėte perteikti aplinkai? Ko Jūsų nuomone labiausiai reikia tokioms šeimoms, kaip Jūsų?

Labai norėčiau, kad neišskirtų neįgalių vaikų nuo sveikų vaikų. Daugiau tolerancijos jiems, daugiau apie tai kalbėti. Jie tikrai nei vieno jūsų “neužkrės”. Nebijokite pakalbinti neįgalaus vaiko, jis gal jums ir neatsakys, bet jis tikrai nusišypsos. Ir tikrai nereikia ypatingų vaikučių tėveliams gailesčio – mes lygiai tokie pat tėvai, kaip ir sveikų vaikų. Gal mus ir daugiau sunkumų užklumpa, bet mes vistiek tokie pat tėvai.

Pačiai valstybei norėčiau palinkėt, labiau atkreipt dėmesį į tokių vaikučių poreikius. Labai liūdna, kai tėvai turi prašyti gerų žmonių pagalbos, kad vaikui nieko netrūktų, nors viskuo turėtų aprūpinti pati valstybė.

Kaip susitaikyti su ta mintimi, jog nuo šiandien tavo gyvenimas bus kitoks? (čia norisi nuoširdžių minčių, kas galbūt padės kitoms mamos sužinojusioms tokias deagnozes.)

Manau į šį klausimą tikslaus atsakymo nėra. Manau, pradžioje ir negali būti lengva. Vistiek viskas apsiverčia aukštyn kojomis. Bet tikrai nėra viskas taip blogai. Į gyvenimą pradesit žiūrėti visai kitomis akimis, džiaugtis mažais dalykais.  Susipažinsite su daug nuostabių žmonių, su tokio pat likimo mamomis. Ir tikrai, neįgalus vaikas nėra koks nuosprendis ar gyvenimo pabaiga. Tai naujo, dar nepažinto gyveno pradžia. Sunkumų tikrai bus daug, bet viską atpirks jūsų laimingo vaiko šypsena.

Ko norėtumėt palinkėti šeimoms, kurios augina sveikus vaikus ir šeimoms, kurios augina ypatingus vaikučius?

Nebarkit savo vaikų, kai jie nesutvarko žaislų, išsipurvina drabužius, sulaužo telefoną ar neklauso. Juk tai yra jų vaikystė. Viską atiduočiau, kad mano Urtė visa tai galėtų.

O ypatingų vaikų tėveliams palinkėčiau džiaugtis mažais dalykais. Nenusiminkite, tikrai bus daug gražių akimirkų.

O mes labai norime padėkoti tiems, kas mūsų iniciatyva prisidėjo prie šios mažos mergytės laimės! Didelis ačiū už drabužėlius UPAkids, KUKUrūzas, By Lilly. Už naują rankų darbo žaisliuką – Light look fashion. Už medvilninę šviečiančią girliandą – Berry lights. Už naują linksmą, kalbantį ir grojantį draugą BU BU – ačiū Monikai Ra. Už karuselę su projektoriumi – ačiū mamytei Gretai.

Norintys ir galintys prisidėti prie šeimos gerovės bei mergaitei gyvybiškai būtino specialaus maisto galite padaryti štai čia:

Gavėjas: Labdaros ir paramos fondas ,,Urtės šypsena”

Banko sąsk. LT367300010158481015

Mokėjimo paskirtis: parama Urtelei

Paypal: urtezigajevaite@gmail.com

urtee

urt

RAŠYTI KOMENTARĄ